Hvem er jeg i forhold til alle de andre? Hvordan er det å vokse opp når man per definisjon skiller seg ut og forventes å fortsette å skille seg ut, alt mens man samtidig er satt til å forvalte sin egen normalitet; et liv som med andre ord først og fremst er noe annet og større enn avviket det blir kommunisert om?

Denne boka gir innsikt i en virkelighet de fleste av oss knapt forholder oss til på lang avstand. Samtidig handler den om oss alle. Hvordan vi observerer og validerer hverandre. Hvordan vi hjelper. Hvordan du ville følt det hvis det var du som var hovedpersonen.

Jeg husker så vidt tiden før jeg tenkte på meg selv som en som hadde en muskelsykdom, men det er en kort luke før noe, en dør, en lås, slår i.

Fortelleren er Jan Grue selv, og det er livet hans som som er selve motoren i fortellingen. Som treåring ble han diagnostisert med en alvorlig muskelsykdom. Mange år senere skulle den opprinnelige diagnosen bli korrigert, men ikke før Grue forlengst hadde sprengt rammene som var gitt ham, og som samfunnet og hjelpeapparatet stilltiende aksepterte med nøkterne uttrykk og betingelsesløs aksept.

Klinikkens og institusjonens språk er depresjonens språk, det forventer lite og håper på mindre, skriver Grue. Det gjør inntrykk å lese om hvordan han som barn ble henvist til å avfinne seg med sin skjebne som noe beklagelig, men likefullt definert – han fikk på mange måter et tilmålt terreng der det ikke var plass til et individ, bare et barn med en gitt diagnose.

Diagnosen har sitt eget gravitasjonsfelt. Den kan forme identitet, slik andre vektige begreper kan gjøre det. Det har den til felles med kjønn, med legning. Den som aldri er blitt diagnostisert, er fri uten å vite det.

Og videre:

Hjelpeapparatet ville hjelpe, men var ubehjelpelig: Jeg måtte bære ranselen selv om jeg ble sliten, for det var bra for meg å bli sliten, det var trening.

Om det samme hjelpeapparatet sier Grue et annet sted:

Hjelpeapparatet ligger i kjelleren, ned en trapp og inne bak en dør, og døren er låst, og nøkkelen er forlagt. I skyggen av hjelpeapparatet finnes en annen verden, en annen fremtid. Det er denne fremtiden jeg har sett i øyekroken, har flyktet fra. Alt arbeidet jeg har utført, har dreid seg om å unngå dette livet, som ikke anerkjennes som et liv. Å unngå dette livet som er et surrogat, en erstatningsvare.

For leseren er det lite ved fortellerens strategi som gir inntrykk av flukt. Når Grue – som i dag både kan titulere seg som professor og familiefar – altså må sies å ha unnsluppet hjelpeapparatets mer eller mindre hjelpsomme «surrogatliv», framstår dette snarere som resultatet av beinhardt arbeid og en utrettelig vilje til å bestemme egne mulighetsrom. Han blir dermed et forbilde for mange andre som per i dag står foran kampene for å få leve på sine egne premisser, han blir et forbilde for foreldre som kjemper for rettigheter til sine barn.

Man bør ikke dermed falle for fristelsen til å tenke på Grues selvbiografi som noen innføring i hva det vil si å være funksjonshemmet.

(..) når ekstreme livserfaringer blir en fortelling, medfører det en risiko at den som forteller, også om det er den samme som har erfart, øver vold mot selve erfaringen.

Og i forlengelsen:

Oss med sjeldne diagnoser. Denne formuleringen var ikke naturlig for meg. Hvordan kunne det være et vi der? Min diagnose tilhørte meg, jeg tilhørte ikke den. Jeg var ikke del av noe slikt fellesskap.

Kategorien «funksjonshemmet» representerer i så måte først og fremst et stigma som gir et feilaktig inntrykk av fellesskap. Nettopp det påførte stigmaet er kanskje også det eneste som gjenstår, når man har fjernet de øvrige illusjonene av noe felles mellom mennesker med funksjonshemminger.

Den som er stigmatisert, vet det med hele kroppen. Det er å være sårbar, å være åpen for ethvert spørsmål, uansett hvor uinformert, hvor påtrengende det er.

I denne selvbiografien skildrer Grue et liv som til forveksling ligner på liv andre funksjonshemmede vil kunne skildre. Mest av alt skildrer han likevel hvordan såkalt «funksjonsfriske» relativt ubevisst lever et liv som ligner hans.

Grue vant Kritikerprisen for denne boka i 2019 og var nominert til Nordisk råds litteraturpris samme år.

 

Skrevet av Unni Kasteng-Jakobsen